წინათქმა როდესაც ამ ისტორიას ვწერ, აუტიზმის ნეიროანატომიური, ნეიროქიმიური და ნეიროფსიქოლოგიური მიზეზები ცუდად არის გააზრებული. მოუთმენლად ველი იმ დროს, რომელიც, იმედია, მალე დადგება, როდესაც მეცნიერები მის გამომწვევ მიზეზებს აღმოაჩენენ. ამ რომანის მიზანი აუტიზმის ნეირომეცნიერების ახსნა არ ყოფილა. აუტისტი ბავშვების მესამედს ეპილეფსიაც აქვთ. ამ ბავშვების უმრავლესობისთვის შეტევები შეიძლება მედიკამენტებით დარეგულირდეს. თუმცა ამ მედიკამენტების სწორი დოზირება და ეფექტურობა იმ ბავშვებთან, რომლებიც ვერ მეტყველებენ, განსაკუთრებით რთულია.
აუტიზმის მქონე ბიჭი თუ აუტისტი ბიჭი? ამ ტერმინების კონკრეტული გამოყენება მნიშვნელოვნად განაპირობებს იმას, როგორ ვუყურებთ და ვექცევით ადამიანებს. მე წავიკითხე და მესმის ორივე მხარის არგუმენტები.
აუტიზმის მქონე ბიჭი – აქ ფოკუსი ადამიანზეა. ბიჭი უპირველესად ადამიანია, რომელიც არ არის განსაზღვრული მხოლოდ და მხოლოდ აუტიზმით. მეორე მხრივ, აუტიზმის მქონე ბიჭი შეიძლება გავიგოთ ისე, თითქოს აუტიზმს ვაღიარებთ, როგორც დარღვევას, როგორც იმ შემთხვევაში, როდესაც აღვწერთ ალცჰაიმერის დაავადებას ან ადამიანს, რომელსაც აქვს სიმსივნე. ეს შეიძლება გაიგონ, როგორც რაიმე ნეგატიური დაავადება, რომელიც შეიძლება განიკურნოს.
აუტისტი ბიჭი – ამ ტერმინის გამოყენების არგუმენტი გვთავაზობს, რომ აუტიზმი არის თვისება, რომელიც უნდა მივიღოთ. ეს არის პიროვნების ისეთივე ნაწილი, როგორიცაა ყავისფერი თვალის ფერი ან ქერა თმა.
ამ ორივე შეხედულების დადებითი მხარის გარკვევის შემდგომ, მე ცნობიერად გადავწყვიტე ამ წიგნში აუტიზმი ორივენაირად მომეხსენიებინა(წიგნის წინასიტყვაობა დაწერილია ბევრად ადრე, ქართული გამოცემის დროს უკვე დადგენილი მიდგომაა ტერმინის "აუტიზმის მქონე" გამოყენება, ამიტომ ამ ფორმით არის თარგმნილი. ), რადგან ეს დღევანდელი კულტურის ნაწილია, მე კი ვიცი არსებული დისკუსიის შესახებ და პატივს ვცემ ორივე მიდგომას(მოცემული ეტაპისათვის, თანამედროვე განმარტებებით, ტერმინი "აუტისტი ბავშვი" აღარ გამოიყენება და დამაკნინებლადაც კი ითვლება. თავად მდგომარეობის აღსანიშნად იყენებენ ტერმინს "აუტისტური სპექტრის აშლილობა" (დშმ-5), ხოლო სიტყვას "აუტიზმი" სპეციალისტები აღარ იყენებენ. შესაბამისად, დღევანდელი განმარტებით, ენტონი არის აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვი.). როდესაც 2010 წელს ამ რომანზე მუშაობა დავიწყე, შეერთებულ შტატებში აუტიზმის სტატისტიკა ას ათ ბავშვში ერთი შემთხვევა იყო. ანგარიში, რომელიც დაავადებათა კონტროლისა და პრევენციის ცენტრის მიერ 2012 წელს გამოქვეყნდა, ასახავს, რომ სიხშირე ოთხმოცდარვა ბავშვში ერთ შემთხვევამდე გაიზარდა.
ეს არის მხატვრული ისტორია აუტიზმის სპექტრის მქონე ბიჭის შესახებ. მე კვლავ და კვლავ ვკითხულობდი და მესმოდა შემდეგი მოსაზრება მშობლებისა და პროფესიონალებისგან: "თუ თქვენ შეხვდით აუტიზმის მქონე ერთ ბავშვს, თქვენ შეხვდით აუტიზმის მქონე ერთ ბავშვს". ენტონი, ამ რომანისთვის გამოგონილი ბიჭი, აუტიზმის მქონე ერთი ბავშვია. მაშინ, როდესაც მას არ შეუძლია, წარმოადგენდეს ყველა აუტისტ ადამიანს, მე იმედი მაქვს, რომ ენტონისა და მისი დედის ისტორიით მკითხველები ამ საკითხს უკეთ გაეცნობიან და მეტად მგრძნობიარედ მოეკიდებიან ყველა იმ ადამიანს, ვისაც აუტიზმი აქვს. მას შემდეგ, რაც ვესაუბრე მშობლებს, ექიმებსა და თერაპევტებს და უკანასკნელი ორი წლის განმავლობაში წავიკითხე იმდენი, რამდენიც შევძელი, აი, რა ვიწამე: სპექტრი გრძელი და ფართოა და ჩვენ ყველანი მასზე ვართ მოთავსებულები. როდესაც ამის დაჯერებას ვიწყებთ, მერე ადვილი ხდება იმის დანახვა, როგორ ვართ ყველანი ერთმანეთთან დაკავშირებულები.
პროლოგი
კოლუმბის დღის(ეროვნული დღესასწაული ამერიკის ორივე კონტინენტის ზოგიერთ ქვეყანაში, რომელიც 1492 წლის 12 ოქტომბერს კოლუმბის ამერიკაში ჩასვლის დღეს აღნიშნავს. ამერიკაში მას ოქტომბრის მეორე ორშაბათს ზეიმობენ.) შაბათ-კვირაა და ამინდში გაუმართლათ. ოქტომბრის თბილი დღეა. ის შეზლონგზე ზის, საზურგე ზემოთ აუწევია და ქუსლები ცხელ ქვიშაში აქვს ჩაფლული. მის წინაშე გადაშლილი ოკეანე მზის სხივებში თეთრად და ვერცხლისფრად ლაპლაპებს. დღეს არც სათევზაო ნავები მოჩანს, არც იახტები, არც ფრანით სერფერები, არც მოცურავეები – მხოლოდ ოკეანის ხედი. ჩაისუნთქავს და ამოისუნთქავს.
"შეისრუტე".
მისი სამი ქალიშვილი ქვიშის კოშკებს აგებს. წყალთან მეტისმეტად ახლოს არიან. ერთი საათიც არ გავა, რომ კოშკი დაიტბორება და განადგურდება, თუმცა გოგონები დედის გაფრთხილებას ყურადღებას არ აქცევენ.
უფროსი გოგო თითქმის რვა წლისაა. ის ამ კოშკის არქიტექტორია. "აქ მეტი ქვიშა. იქით – ბუმბული. მიდი, ფანჯრებისთვის ნიჟარები შეაგროვე. ეს ორმო უფრო ღრმად გათხარე". ორი უმცროსი გოგო მისი ერთგული მუშაა.
– მეტი წყალი!
ყველაზე უმცროსი ჯერ ოთხისაც არ არის. ეს საქმიანობა ძალიან მოსწონს. წამოხტება, ოკეანეში მუხლებამდე შედის, ვედროს წყლით ავსებს, ბრუნდება, თან ამ სიმძიმის აწევა უჭირს, ნახევარ წყალს მაინც გზაში ღვრის. მთვრალივით ბარბაცით მიდის დებთან, იღიმება, უხარია, რომ მშენებლობაში წვლილი შეაქვს.
უყვარს შვილების ასე ყურება, როდესაც ისინი თამაშობენ და მას ვერ ამჩნევენ. სიამოვნებით ათვალიერებს პატარა გოგოების საცურაო ბიკინებში გამოწყობილ
ჩუქება
